기면제 치료와 관련된 다양한 관점

기면제는 시도때도 없이 잠이 오는 수면과 관련된 질환으로 뇌의 신경전달물질 등의 문제가 발생하게 되는 것이 그 원인으로 알려져 있으며 제 때 치료받지 않으면 일상생활의 질이 매우 낮아지는 문제가 있기 때문에 의심되면 신속하게 검사를 받는 것이 무엇보다 중요하다고 할 수 있습니다.

관점의 제시

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혹시 기면증 치료제 관련 정보를 아시는분들이 이 글을 보신다면 아래 내용 한번 읽어보는 것도 좋을듯 한데요 참고로 이 글을 쓰는 저자는 수면의학과는 전혀 관련이 없는 다른 분야의 박사 연구원이고 이러한 수면의학 지식에는 전문성이 전혀 없음을 미리 밝혀 두는데요 먼저 기면증 관련 국내 논문들을 찾아보니 발표된 국내 기면증 치료제 관련 연구 개발 논문은 거의 없는 것으로 확인되었는데요 여담이지만 차후 누군가 재정을 팍팍 좀 지원해서 미국 유럽 일본 등 이 아닌 혁신 신약이 국내 제약기술로 연구 개발되어 보급됐으면 좋겠다는 생각도 들었고 참고로 삼성은 그룹 차원에서 자신들의 가계 내 유전병인 샤르코마리투스병 치료제 개발에 엄청난 지원을 하고 있다고 하는데요 다음으로 해외 기면증 치료제 관련 논문들을 한동안 검색하고 계속 내용 정리해봤는데 국내기준으로 기존 기면증 치료제들은 주로 이디에스 완화에 치중해서 프로비질 페니드 와킥스 등을 시도하고 있는 경우가 많은데 상대적으로 방해받는 야간수면쪽의 치료제에 대한 연구진행은 많이 부족하다고 알려져 있구요 국내의 치료에서도 야간수면까지 적극적으로 치료해야 당연히 남아있는 낮졸림증이 마저 감소될 것 같다고 생각되고 몇 년 동안 저의 야간 피에스지 검사결과를 봐도 안정적으로 유지하지 못하고 2단계 수면에서 1단게 수면을 넘어가는 빈번한 전환이 발생하는 경우가 많고 이렇게 각 수면단계가 안정적으로 충분히 유지되지 못하고 빈번히 전환되면 잠이 조각화되었다고 표현을 하는데 이를 수면의학 논문들에서도 설명하고 있는 현상이라고 하는데 우리 기면증 환우분들의 야간수면을 검사해보면 이렇게 심하게 조각화되어서 나타난다고 합니다.

관점의 발전방향

다들 아시다시피 해외에서의 1차 치료제는 높은 가격이나 국내 반입 금지 약물를 사용하며 국내 유명하신 성빈센트병원 교수님의 기면증 관련 유투브 강의를 들어봐도 실제 미국인 기면증 환자에게서 어느 약물 보다도 엑스와이렘의 치료 효과가 가장 좋았다라는 후기를 전해주셨는데요 해외 커뮤니티를 찾아보니 처방은 가능하나 보급 약 가격 자체가 너무 높아서 일반 미국 호주인들도 좋은 효과에도 불구하고 장기 복용을 유지하지 못한다고 하는데요 다시 한번 산정특례 제도 만들어주셔서 감사하다는 말씀을 드리고 해당 약물들의 작용기전은 가바수용기라고 하는데 결국 야간수면을 다시 잘 자게 작용하는 기전인 것 같구요 그리고 다른 추가 작용들도 더 있는거 같은데요 DNS 현상 치료에 대한 추가 연구 시도들이 있는지 키워드를 바꾸어서 좀 더 찾아보니 같은 가바 수용기 기전의 저가의 후보약물로써 기존에 이미 오랫동안 사용해왔던 근육이완제이 있으며 기면증 환자들을 대상으로 한 임상결과 상당히 우수한 치료 효과들을 보고한 논문들이 꽤 있었는데요 일부 연구에서는 엑스와이렘 보다 효과가 오히려 더 좋았다라는 연구결과도 있었는데요 관련 내용 궁금하시면 영문 키워드로 구글링을 해보시면 쉽게 논문들을 찾으실 수 있구요 근데 최근 해외 수면장애가이드들에서는 효과가 아직 명확히 검증되지 않았다고 라고만 명시되어 있는 경우가 많고 다들 잘 아시겠지만 전문의약품은 전문의의 처방없이 복용 불가능하며 전문의 상의없이 함부로 복용하시면 절대 안 되는데요 이렇게 문의하는 것 자체가 별로 의미가 없을지도 모르지만 이디에스쪽 타겟의 신약 출시 소식 뿐만 아니라 디엔에스를 타겟으로하는 다른 약물들에 대한 임상들 신규 약물의 보급 가능성 국내 출시 일정 정보 등이 우리 환우님들의 향후 인생에 있어서 매우 중요한 요소라고 생각하고 제가 본 관련 논문들의 결론부에서는 기존 엑스와이렘 등의 너무 높은 가격 아시아권 국가들에서의 반입금지 정책 부작용에 대한 문제점들을 지적하면서 마무리합니다.

기타의견의 제시

야간수면장애 쪽에 대해서 관심이 부족하다는 문제제기에 적극 동의하는데요 잠을 잘 자야 다음날 주간졸음도 덜하게 되고 그리고 수면위생에 충실해야 잠을 더 잘 잘 수 있다는 것은 공지의 사실이라고 할 수 있는데 그래서 저도 그냥 수면위생에 주의해 왔구요 그런데 살다보면 매일 그러긴 쉽지 않은 경우가 많은데 늦게 자야할 일이 있을 수도 있고 낮에 마신 커피의 영향이 남아 있을 때도 있고 힘든 일이 있어서 잠이 안 올 때도 있어서 그럴 때마다 100프로 다음날 컨디션까지 영향을 받았지만 그냥 불가피한 일로만 생각한 경우가 많은데 그러다가 확진된 지 7년 정도가 지나서야 이번에 담당 선생님 만날 때에는 수면을 도와줄 수 있는 약을 문의해봐야겠다는 생각을 하고 그 결과 리보트릴을 처방받았고 어쩌다 한 번 수면의 질이 안 좋을 것으로 예상되는 밤에 복용하면서 큰 도움을 받고 있는 경우가 많았고 근데 이렇게 되고 보니 7년 동안 왜 이렇게 해 볼 생각을 못했을까라는 점에 대해서 미련했던 제 자신에 대한 원망과 함께 왜 담당 선생님이나 각종 기면병 관련 정보에서는 야간수면의 질에 대해서는 적극적인 접근이 없었을까라는 원망이 생기고 말씀을 듣고 보니 자이렘의 대체약물이 있을 수 있지 않나라는 생각 자체를 못 해봤구요 당장에 제 경우에도 리보트릴이 약 효과는 꽤 만족스럽지만 자주 먹지는 못하는 것에 대해 늘 아쉬움이 있었는데 글쓴이님께 새로운 정보를 드릴 처지는 아니지만 야간수면장애에 대해 약의 도움을 시도해 볼 생각을 미처 못하고 계신 환우분들이 계실 것 같아서 긴 글 남겨 봤습니다.

마무리

밤수면 문제로 렘수면행동장애를 먼저 진단 받고이에 대한 증상완화 목적으로 리보트릴 처방해 주셔서 복약 중에 아침에서 낮 동안 주간 졸림이 너무 심해져 낮 수면 검사 후 기면증으로 확진 받은 사례인데요 말씀하신것 처럼 리보트릴이 반감기가 길어 아침에 일어나는것이 다소 힘들지어고 복약시간을 앞당기거나 복용량을 절반으로 조절해 보았을때는 수면의 질 특히 수면 유지 및 깊은 잠의 출현 빈도가 나빠지는 경향이 있어 밤수면 관리에 주 목적을 두고 6개월 이상 꾸준히 복약중이라고 할 수 있는데요 개인적으로 만족도는 높으나 입면에 도움을 주기보다는 수면의 유지에 더 효과를 보이는것 같다고 생각하는 경우가 많고 부작용으로는 렘수면의 출현이 비정상적으로 줄어들어 기억력감퇴 또는 기억왜곡 등이 주관적으로 증가하였다고 생각이 들지만 장기적으로 밤수면의 질을 높이는것이 이득이라 판단되어 지속 복용하고 있습니다.

이번에는 기면제와 치료는 어떻게 이루어지는 지에 대해서 알아보았는데요 기면증은 잘못하면 일상생활 중에 잠에 들어버리게 되면 큰 사고로도 이어지기 때문에 신속하게 검사를 받고 치료하는 것이 생활의 질을 높이기 위해서 매우 중요하다고 할 수 있습니다.

출처 : 기면제 치료와 관련된 관점의 연구